Eugenia Sequeiros afirmó que «se puede seguir viviendo» durante el evento solidario de la Fundación Esteban Bullrich, realizado en el Teatro Colón de Buenos Aires.
El lunes 23 de junio, la Fundación Esteban Bullrich realizó su evento solidario anual «La Vida es Hoy» en el Teatro Colón de la Ciudad de Buenos Aires. El acto tuvo como objetivo acompañar a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Durante la gala, Eugenia Sequeiros, esposa del exministro de Educación y exsenador nacional Esteban Bullrich, tomó la palabra en nombre de la familia. «En nombre de Esteban y de nuestros cinco hijos, gracias por estar acá», dijo. Agradeció al Teatro Colón, a su personal técnico, a la Orquesta Académica, a la artista invitada Elena Roger, a los equipos de la fundación, a los voluntarios, a los médicos, a los donantes y a las familias presentes. «Esto es posible por el amor de todos ustedes», afirmó. Y agregó: «Entendimos que la vida son momentos. Hay momentos de dolor, momentos de alegría. Y, aun con esta enfermedad, se puede seguir viviendo».
El acto de apertura estuvo a cargo de José del Rio, director de Contenidos de LA NACION, quien señaló que «cada 21 de junio, los ojos del mundo están puestos en esta enfermedad» y que «el mundo se une para visibilizar la ELA, que todavía sigue siendo poco conocida». Destacó la presencia de funcionarios del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y del director del Teatro Colón.
Agustina Bugnard, directora de la Fundación Esteban Bullrich, detalló el alcance del trabajo de la organización: más de 1007 pacientes identificados en el país, 872 familias acompañadas, y una red de voluntarios y alianzas con instituciones médicas, académicas y sociales. «Hoy hay 59 pacientes con sus familias acompañándonos en esta sala. Este evento es por ellos», afirmó.
La Orquesta Académica del Teatro Colón interpretó el Himno Nacional Argentino junto a la cantante Elena Roger, quien agradeció al público: «Estoy feliz de estar acá, acompañada por esta orquesta de jóvenes. Gracias por estar, por acompañar y por dar amor».
Entre los asistentes se encontraba Martín Quiroga, de 33 años, quien viajó desde San Luis con su madre Marta. «Cuando me dieron el diagnóstico, pensé que mi vida se había terminado», declaró. «Tenía muchísimo miedo. No sabía qué iba a pasar conmigo ni con mi familia. Lo primero que sentí fue incertidumbre». Tras encontrar la fundación, afirmó: «Sentí que alguien me tomaba de la mano. Uno busca en Internet y se asusta. Acá encontré personas que me explicaron qué hacer».
Sandra Castellano, de 61 años, voluntaria de la fundación, declaró: «Esteban nos da una lección de vida todos los días. Con la peor noticia decidió hacer algo por los demás». Mónica Monte, de 67 años, voluntaria desde que su padre fue diagnosticado con ELA en 2012, recordó que «en ese momento casi no se hablaba de la ELA» y señaló que «hoy hay más visibilidad, más investigación, más profesionales involucrados».
El cierre de la gala estuvo a cargo de José del Rio, quien leyó una nota enviada por Esteban Bullrich a LA NACION. En el texto, Bullrich afirmó: «Solo puedo mover mis ojos, y sin embargo aquí estoy». Planteó el tránsito del «por qué» al «para qué» como una forma de reordenar el sentido frente a la enfermedad y subrayó que la ELA «no ha podido tocar mi alma».
Tras el evento, Martín Quiroga declaró: «Por primera vez desde que recibí el diagnóstico, puedo ver que no estoy solo».