“Mirá, yo me voy a Buenos Aires, pero no voy a pasear. Voy a curarme, no me voy a jugar”, le explicó Mía a su hermana mayor antes de irse de su casa en Chaco. Tiene seis años y desde octubre de 2024 arrastra un dolor de espalda que nadie en el Hospital Pediátrico de Chaco supo o pudo tratar.
Fueron largos meses de guardias, consultorios, un diagnóstico equivocado y medicación innecesaria. Hoy, Mía tiene un tumor en el tórax y está internada en el Hospital Garrahan. El viernes pasado, arrancó con su primer ciclo de quimioterapia.
“Nunca fue epilepsia. Su cerebro siempre estuvo perfecto”, dice su mamá, Patricia Vargas. Todo empezó con un fuerte dolor de espalda. Mía y su mamá se cansaron de ir a la guardia del Hospital Pediátrico de Chaco. La nena pasó por más de veinte profesionales: traumatólogos, kinesiólogos y especialistas en dolores musculares.
Como no encontraron la causa del dolor, la derivaron a neurología. La mamá quiso pedir turno y había una demora de ocho meses. Patricia trabaja hace 16 años en el área de Desarrollo Social de Chaco, está en negro y no tiene obra social. Para no perder tiempo, la familia decidió pagar una consulta privada.
«Con mi marido juntamos plata para que se atendiera con un neurólogo sin esperar tanto tiempo. Cuando fuimos nos dijo: ‘Mirá yo trabajo en el pediátrico y si ustedes no tienen recursos los atiendo por ahí», explica.
Y agrega: «Le expliqué que a ella le dolía mucho. Lo de Mía siempre fue dolor, se quejaba un montón». El médico le mandó a hacer un electroencefalograma, que salió con una alteración. Por ese estudio, el médico la diagnóstico con epilepsia.
«La medicaron con 50 gramos de topiramato. Luego, como el dolor seguía le aumentaron la dosis a 75, 100 y la última semana llegó a 300. No sabemos cuáles son las consecuencias de haber tomado topiramato más de un año sin razón«, explica su mamá.
Patricia volvió al consultorio en muchas ocasiones porque su hija seguía con dolor. Insistió, golpeó la puerta y la respuesta del médico fue siempre subir la medicación.
Mientras tanto, Mía adelgazaba por la droga, tenía sueño todo el tiempo y se enfermaba seguido. Incluso, en la escuela le costaba concentrarse porque el dolor nunca desapareció.
«Todo el año pasado fue una tortura. Todo el tiempo con dolor. La fuerza que tiene es impresionante, cómo aguanta», dice con orgullo su mamá.
El síntoma que cambió todo
Durante más de un año, Mía fue tratada por epilepsia mientras el tumor crecía en su tórax. El punto de quiebre llegó cuando una mañana se despertó con un brazo inmóvil. Ya no era solo dolor de espalda.
Patricia fue a la guardia y exigió que la internaran y le hicieran estudios completos. Una médica clínica pidió una resonancia de cuerpo entero, un estudio que no le habían hecho hasta el momento. En parte porque el resonador de Chaco no estaba instalado. El neurólogo de cabecera insistía que no hacía falta y que el problema estaba en la cabeza de Mía.
Sin embargo, la resonancia reveló que Mía tiene cáncer: un tumor en el tórax. Escuchar la palabra tumor para Patricia y su familia fue devastador. Había tomado durante más de un año una droga que no necesitaba.
Frente a esta situación, Patricia no quiso que atiendan más a su hija en Chaco. «Yo no quiero que la toquen más», dice con fuerzas. Se negó a que le hicieran allí la biopsia y pidió el traslado al Hospital Garrahan.
«Fue una odisea llegar hasta acá. Tardamos 12 horas, vinimos en ambulancia», cuenta Patricia. En el Garrahan, la situación cambió. Ajustaron el tratamiento para el dolor y le realizaron una punción para definir el tipo exacto de tumor. Es un neuroblastoma. Mía arrancó con la quimioterapia el viernes pasado.
A pesar de todo, la nena de seis años tiene una fuerza increíble. Después de salir del quirófano, se sentó en la camilla y dijo que estaba bien antes de volver a dormirse por la anestesia. “Es re valiente, dura”, dice su mamá con una mezcla de orgullo y tristeza.
En Resistencia quedaron sus tres hermanos mayores. Jonathan, el marido de Patricia, dejó su trabajo como Uber para acompañarlas. Hoy se hospeda en un hotel a 29 cuadras del hospital.
Ya le adelantaron que el tratamiento será largo y que una parte podría ser de manera ambulatoria. Por eso, la familia necesita alquilar un departamento cerca del Garrahan, porque Mía debe seguir una dieta especial y su mamá tiene que cocinarle.
«No tuve ninguna respuesta de la salud pública de mi provincia, no se comunicó nadie para ayudarnos. Necesitamos un lugar más cerca del Garrahan porque nos dijeron que es posible que parte del tratamiento sea ambulatorio», explica.
La familia no tiene obra social ni ingresos estables en este momento. Los gastos de alojamiento, comida y traslados en Buenos Aires son imposibles de sostener para ellos. Necesitan ayuda para poder quedarse en Buenos Aires el tiempo que dure el tratamiento y acompañar a Mía en esta pelea.
Los datos del cáncer infantil en Argentina
El cáncer infantil es más frecuente de lo que se cree. Según datos de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), en nuestro país se diagnostican 1.360 nuevos casos al año entre menores de 15 años, un promedio de 3,7 casos por día. La incidencia se mantiene estable: 131 casos nuevos por millón en ese grupo etario de acuerdo a los datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA).
En el marco del Día Mundial del Cáncer Infantil, que se conmemora este domingo, la SAP difundió un comunicado para concientizar sobre “una problemática que, aunque poco frecuente, representa una de las principales causas de muerte por enfermedad en la población pediátrica”.
No obstante, gracias a los avances en diagnóstico, tratamiento y seguimiento, hoy siete de cada diez niñas, niños y adolescentes con cáncer sobreviven.
“La sobrevida global a cinco años es del 70,3%, una cifra que nos posiciona en línea con los estándares internacionales. Esto demuestra que el cáncer infantil, aunque sea una enfermedad grave, es potencialmente curable si se detecta a tiempo y se brinda el tratamiento adecuado”, afirmó Julieta Miguez Arrúa, pediatra y especialista en Hematología y Oncología Pediátrica, miembro del Comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
“Aun así, es necesario seguir fortaleciendo el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos, el soporte clínico y el acompañamiento integral, para que todos los niños y niñas acceden a las mismas oportunidades de curación, sin barreras geográficas, económicas o institucionales”, alertó la especialista. Según datos del ROHA desde el 2000, el 93% de los casos en menores de 15 años son captados por el sistema.
Entre los tipos de cáncer más frecuentes en la infancia se destacan las leucemias, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central. Las leucemias, en particular, representan entre 450 y 550 casos nuevos al año y encabezan la lista de diagnósticos oncológicos pediátricos.
Uno de los datos más significativos del informe publicado por el ROHA es que el 76% de los pacientes pediátricos con cáncer fueron atendidos en instituciones públicas entre 2013 y 2022. «Esto demuestra el papel central del sistema público de salud en la atención oncopediátrica y la necesidad de fortalecerlo con más recursos, formación y articulación entre niveles de atención», demandó la SAP.
“Que tres de cada cuatro chicos con cáncer se atiendan en hospitales públicos habla de la enorme responsabilidad que tienen los equipos de salud estatales. Pero también revela que si no invertimos en equipamiento, capacitación y redes, estamos dejando en situación de vulnerabilidad a quienes más necesitan una atención de calidad y cercana a su lugar de residencia”, advirtió María Lourdes Brodsky, médica pediatra y oncohematóloga, secretaria del comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
En este punto, la SAP insistió en que el pediatra general tiene un rol crucial, ya que es quien puede sospechar precozmente signos de alerta y activar la red de derivación especializada, y por eso es fundamental su capacitación.
También recordó que la Ley Nacional N.º 27.674 de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, sancionada en 2022, crea un Certificado Único Oncopediátrico (CUOP), que habilita el acceso a beneficios fundamentales para los niños y sus familias, como una asignación mensual durante el tratamiento activo, licencias laborales para cuidadores y transporte terrestre gratuito.
Por último, la SAP resaltó la importancia de un abordaje integral que tenga en cuenta la contención psicológica y la remarcó que una de las tareas más urgentes es “fortalecer las redes de atención oncopediátrica”, que podrían permitir que, por ejemplo, un pediatra rural tenga a quién consultar en tiempo real cuando ve un signo de alarma.
“La organización en red permite derivaciones oportunas, tratamientos adecuados según complejidad, continuidad del cuidado y mejores resultados en términos de sobrevida y calidad de vida. Además, reduce las brechas territoriales, culturales y socioeconómicas que muchas veces determinan el acceso al sistema de salud”, enfatizó la entidad.
MG / AG